Programme National Cohortes Maladies Rares

  RaDiCo a bénéficié d'une aide de l'Etat gérée par l'Agence Nationale de la Recherche au titre du programme Investissements d'avenir portant la référence ANR-lO-COHO-03-01

Décembre 2016: lancement de la collecte des données pour RaDiCo-SEDVasc !

Le 1er décembre 2016 a eu lieu à Paris dans les locaux de RaDiCo le "kickoff" de l'étude de cohorte RaDiCo-SEDVasc sur le syndrome d'Ehlers Danlos vasculaire, gérée par l'Inserm et dont l'investigateur coordonnateur est le Pr Xavier Jeunemaître à l'Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP, unité Inserm UMR_S970). Ce programme de recherche de RaDiCo se développe en lien étroit avec la Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi (http://www.favamulti.fr). Les investigateurs des sites d'inclusion de RaDiCo-SEDVasc en France et leurs personnels utilisateurs du système d'information (SI) RaDiCo étaient présents pour être informés des aspects opérationnels et techniques associés à cette étude et à leur rôle. Ils ont été sensibilisés aux bonnes pratiques cliniques et conditions d'utilisation du SI RaDiCo. Les premières inclusions de patients ayant donné leur consentement éclairé et la collecte de premières données lors de leur visite d'inclusion pourront donc se faire dès décembre 2016.