French National Programme on Rare Disease Cohorts

  The Rare Disease Cohorts Programme « RaDiCo » is coordinated by « Inserm », the French Institut of Health and Medical Research. RaDiCo is a part of the « Investissements d’Avenir » cohorts programme, managed by the National Agency of Research « ANR » IO-COHO-03.

NEWS

RaDiCo présente la question de la m-Santé dans ses cohortes maladies rares

Lors de la journée "Internet des objets, applications mobiles : des révolutions NTIC pour les maladies rares" co-organisée par l'Alliance Maladies Rares, Orphanet et la Fondation Groupama pour la Santé le 22 septembre 2014, J. Weinbach (Directeur S&O) et I. Akhoune (Responsable du Pôle Recherche en Systèmes d'Information) ont présenté la vision de RaDiCo et les attentes exprimées par nos partenaires des cohortes concernant l'utilisation des objets connectés et autres applications mobiles.

La Commission Européenne planche sur la m-Santé

La Commission Européenne publie un papier vert sur la mobile-santé (m-Santé) dans le cadre de son plan d'action sur la santé électronique (e-Santé).

Avis favorable du Comité d'Evaluation Ethique de l'Inserm pour les 5 protocoles de cohortes RaDiCo soumis à l'automne 2015

Le Comité d'Evaluation Ethique de l'Inserm a rendu durant l'automne 2015 un avis favorable sur les cinq protocoles de cohortes RaDiCo à promotion Inserm sans constitution de collection biologique qui lui ont été soumis : RaDiCo-SEDVasc, RaDiCo-ECYSCO, RaDiCo-ACOEIL, RaDiCo-PID et RaDiCo-DCP. Trois autres études soumises seront examinées en janvier 2016: RaDiCo-IDMet, RaDiCo-ACOStill et RaDiCo-EURBIO Alport.

28 novembre 2015: Avis favorable du CCTIRS pour les études RaDiCo-SEDVasc et RaDiCo-ECYSCO

Les deux premiers dossiers de RaDiCo (RaDiCo-SEDVasc et RaDiCo-ECYSCO) soumis par l'Inserm au Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche (CCTIRS) en octobre 2015 ont été examinés en novembre. Le CCTIRS a rendu un avis favorable le 28 novembre sans émettre de critique sur les propositions. Le fait que dans ce process, le CCTIRS a identifié, examiné et accepté le contenu de sections communes à tous les dossiers de RaDiCo facilitera et accélérera l'examen des prochains dossiers prévu en janvier 2016.

Présentation "Coopération internationale et européenne sur les Bases de Données et Registres Maladies Rares"

Diapos à télécharger!

Evènement Inaugural RaDiCo

Le mercredi 4 mars 2015 a eu lieu dans les locaux parisiens de l’Ecole Nationale d’Administration l’inauguration officielle des 16 premières cohortes maladies rares de RaDiCo. 

23 Juin 2015: Accord de l'Inserm pour se porter responsable de 3 des premières cohortes RaDiCo

L'Inserm a officiellement accepté de se porter responsable de trois des premières cohortes RaDiCo (RaDiCo-AC-OEIL, RaDiCo-ECYSCO et RaDiCo-ACOStill) suite à l'examen du dossier complet de chacune de ces études cliniques soumis par RaDiCo début juin 2015. De la même manière, une dizaine de dossiers lui seront remis d'ici fin juillet 2015 pour obtenir cet accord. Cette étape est indispensable avant la soumission prochaine par l'Inserm des dossiers aux autorités réglementaires ad-hoc (CNIL, CCTIRS, CPP, CODECOH,...) permettant de recueillir les autorisations nécessaires pour le démarrage des inclusions des patients dans les études de cohortes Maladies Rares de RaDiCo.

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